“Un Amor Especial”. Libro de Kenzaburo Oé.

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Mientras termino las últimas páginas de este maravilloso libro del premio Novel de Literatura de 1994 Kenzaburo Oé, siento la necesidad de dedicar un pequeño homenaje a todas las personas “especiales” que he conocido a lo largo de mi vida y que han sido un ejemplo de superación, me han inspirado para dar lo mejor de mí como terapeuta, y me han mostrado que las barreras sólo están en nuestra cabeza, que si queremos conseguir las cosas podemos hacerlo.

 

El primer hijo que tuvo Kenzaburo nació con un tumor en la cabeza que tuvieron que extirparle a los pocos meses. Sobrevivió a pesar de la grave lesión cerebral, pero ésta le generaría muchos problemas físicos y psíquicos. Gracias al amor de su familia, la paciencia de sus padres y hermanos y, posteriormente, de su profesora de música fue capaz de encontrar la vía de comunicación de todo su maravilloso mundo interior, emociones y pasión por la vida, a través de sus composiciones musicales.

 

Merece la pena tratar de entender el mundo de la discapacidad y de la familia que convive con ella. Desde mi perspectiva como terapeuta creo que el trabajo se debe realizar integrando a todos los que la forman. La primera vez que la familia toma conciencia de que uno de los miembros va a tener una discapacidad el resto de su vida puede sentir una gran conmoción, incluso rechazo, que les puede hacer encerrarse en sí mismos porque no entienden qué ha pasado. Cuando poco a poco ven que las cosas no van a cambiar por mucho que uno quiera, se llega una fase de esfuerzo por mejorar en todo lo que se pueda las circunstancias del hijo, para acabar entrando en la aceptación. Aprender a vivir el día a día es lo que más les ayuda.

 

Crear apoyo a la familia es tan importante como brindárselo a la persona que tiene el problema, ya que muchas veces se sienten desamparados por parte de la sociedad, y ellos son los que más van a luchar por conseguir sacar lo mejor que su hijo lleva dentro. He conocido a madres, padres, abuelos y hermanos de personas con discapacidad que lejos de tirar la toalla, a pesar de los consejos de algunos especialistas en neurología que les habían dicho que su hijo no iba a mejorar, se han puesto a buscar ayuda y soluciones para poder darle una mejor calidad de vida y por ende todo la familia se ha sentido parte integrada en esa recuperación, nuestros gobiernos deben implicarse en ofrecer una mayor cobertura económica para que se pueda acceder por parte de todos a las mismas oportunidades de tratamiento.

 

He visto hermanos volcados en enseñar a su hermanito a jugar y experimentar a través de videojuegos que les estimulen. A madres que han dedicado las tardes a pesar de llegar cansadas del trabajo, a ponerse a estudiar con sus hijos con problemas de aprendizaje o a llevarles a fisioterapia para que recupere el mayor potencial. Abuelas que quieren conseguir lo mejor para ese nieto y que saben que llegará el día en que ellas no estarán y desean que sea lo más autosuficiente posible.

 

En la residencia para personas con discapacidad intelectual en la que estuve colaborando, como en tantas otras, también hay muchos trabajadores que ponen más que su trabajo para cuidar de ellos cada día. Todos incluyen una gran dosis de amor que luego se traduce en avances de los chicos.

 

También he aprendido mucho de las personas que aunque nacen con todas sus capacidades, por circunstancias de la vida como un accidente de tráfico o sufrir un ictus, las pierden. He descubierto en ellos a verdaderos luchadores capaces de superar las limitaciones y confiar en que la vida sigue adelante.

 

Las personas con un problema profundo de desarrollo intelectual pueden dar la impresión de que no se dan cuenta de lo que sucede a su alrededor o que no nos entienden, nada hay más lejos de la realidad. En mi experiencia me he dado cuenta de que poseen una gran sensibilidad y saben qué persona se acerca a ellos con amor y quién lo hace desde el miedo y la incomprensión.

 

Recuerdo una anécdota de los años que estuve como voluntaria en la residencia ANDE, una de las personas que quiso acompañarnos una tarde para ver si se animaba a unirse al grupo de voluntarios, hizo un comentario:

¡Qué pena que estos chicos estén así!

Justo delante nuestro estaba uno de ellos que solía venirse conmigo de paseo por el centro. Aunque él no hablaba, yo sí lo hacía con él. Donde más le gustaba ir era a la puerta principal, se quedaba mirando los coches que pasaban por la calle a través de las cristaleras. Después de su comentario la compañera quiso llevarle de su brazo, pero él la rechazó de plano. No quería ir con ella porque había entendido perfectamente sus palabras y sus emociones.

 

No podemos hablar de ellos cuando están delante si no es integrándolos en la conversación como si fueran a responder, nos entienden perfectamente y, sobre todo, perciben nuestras actitudes.

 

Han sido grandes maestros en mi vida. En una ocasión que lo comentaba durante un curso de metamórfico, una de las alumnas que era psicóloga, me dijo que los tenía idealizados. Sé que no es así, el amor que ponemos en nuestro trabajo nos ayuda a percibir su mundo interior y descubrir la gran riqueza emocional que tienen. En muchas ocasiones no somos capaces de entenderlos porque no hemos encontrando el lenguaje con el que comunicarnos. Cuando el bebé nace no sabe hablar pero la madre le entiende a través de los gestos, miradas o llanto. Estas personas también se comunican a través de los gestos y las miradas.

 

Otra de las cosas que viví y que me cambió la forma de ver la residencia fue cómo una de las   residentes, cuando volvió de las vacaciones que había pasado con su familia y se reunió de nuevo con la cuidadora de su aula, se abrazó a ella llorando de la alegría que sentía por volver a verla. En ese momento me di cuenta que la creencia que yo tenía de la residencia como un lugar peor que la propia familia para vivir, dependía del amor que las personas que les atendían ponían en su trabajo, porque en sí misma, la residencia no son las paredes donde se alojan los chicos, sino todas las personas que cada día cuidan de ellos llegando a establecer lazos de amor tan fuertes como los de la propia familia.

 

Muchos de ellos son muy cariñosos y nos aceptan sin cortapisas ni condiciones, de hecho algunos de los que he conocido son grandes abrazadores, siempre digo que ellos me han enseñado a abrazar sin barreras. Por eso para mí son grandes Maestros de la Vida, y hoy que se habla tanto de vivir el momento presente, son los mejores para enseñarnos a vivir el día a día, sin plantearse nada más, sólo lo que están haciendo en ese momento.

 

Firmado:

Carmen Benito.  

Licenciada en Biología. Diplomada en Terapias Manuales.